Faire progresser les soins de santé vers une véritable égalité

Faire progresser les soins de santé vers une véritable égalité


Derrière chaque donnée se cache la vie d’une personne réelle : faire avancer la médecine vers l’équité

La fiction selon laquelle la technologie peut, en soi, résoudre les problèmes de société s’est avérée à maintes reprises être un non-sens. Mais il surgit (comme le phénix ou un zombie, selon votre degré de charité) à chaque nouvelle innovation technologique. L’IA, par exemple, allait soigner le déséquilibre des préjugés humains dans le système judiciaire. Au lieu de cela, nous avons découvert l’omniprésence de ce problème dans les données et les algorithmes « objectifs » eux-mêmes, rendant le remède pire que le maladie.

Maintenant, déclenchée par COVID-19, une autre injustice est apparue. Les disparités dans la qualité des soins et les résultats de santé entre les groupes de patients de différents milieux socio-économiques sont devenues impossibles à ignorer, en particulier aux États-Unis.

Ces disparités incluent l’accès géographique aux prestataires de soins de santé ; l’accès à l’assurance maladie ; les problèmes de coût, de confiance et de partialité ; et un refus bien documenté de l’industrie de la santé d’écouter les patients des minorités concernant des questions telles que la douleuret les déterminants sociaux de la santé qui façonnent le bien-être des patients, comme l’accès à des options alimentaires saines.

Alors, au lieu d’encourager une fois de plus la baguette magique imaginaire de la technologie, examinons et décrivons le problème d’une main ferme et voyons si l’utilisation judicieuse des données pourrait aider les patients et les prestataires à renverser la vapeur contre le problème croissant de l’inégalité dans les soins de santé.

Au fait, nous utilisons le terme « équité en santé» au lieu de l’égalité en santé. L’équité, c’est que chaque personne ou groupe obtienne ce dont il a besoin, par opposition à l’égalité, c’est-à-dire que chaque personne ou groupe obtient la même chose.

L’état actuel de l’équité en santé

« Avant que la pandémie ne frappe, il y avait un examen public de l’équité en matière de santé, mais cela n’avait pas les mêmes ramifications qu’aujourd’hui », explique Christina Jimenez, responsable principale du marketing produit chez Snowflake. «Lorsque COVID a frappé, la pression exercée sur le système de santé a amené les prestataires à repenser leurs délais d’utilisation des données et des analyses pour améliorer considérablement la prestation des soins sans compromettre la qualité. Il est devenu évident que le système de santé est capable de le faire en un temps record. Nous avons la responsabilité d’adopter cette même approche axée sur les données et de veiller à ce que certaines populations de patients ne soient pas lésées dans les soins qu’ils reçoivent.

Les disparités généralisées dans les résultats des soins aux patients sont bien documentées aux États-Unis. Par exemple, lorsque les patients sont confrontés à des barrières linguistiques ou culturelles, ce qui peut compliquer la coordination des soins et le suivi.

« Imaginez un patient qui arrive à l’hôpital et ne parle pas espagnol, mais parle un dialecte régional indigène », explique Jimenez. «Ils font face à un parcours incroyablement difficile dans le système de santé. En tant qu’équipe de soins, quelles données avez-vous en main pour vous assurer que des patients comme celui-ci reçoivent le même niveau de soins que n’importe quel autre patient de votre unité ? Dans quelle mesure est-il facile pour ce patient d’accéder à des services supplémentaires dont il pourrait avoir besoin, comme un interprète médical ou une aide au transport pour prendre ses rendez-vous de suivi ? Ce sont les types de questions que nous devons résoudre, et COVID nous a montré que nous avons les moyens analytiques pour le faire.

L’iniquité de la recherche

Après le contact initial avec ceux qui ont besoin d’aide, l’iniquité a un effet plus profond et plus large.

Saurabh Gombar, co-fondateur et directeur médical d’Atropos Health, une société qui fournit des preuves concrètes aux cliniciens pour améliorer les décisions en matière de soins, note l’inégalité généralisée dans la recherche qui produit des traitements qui se propagent dans le système de santé.

« Il y a quelque chose en médecine qui s’appelle ‘le manque de preuves’ », dit-il. « Si vous regardez les essais contrôlés randomisés et les études prospectives au cours des dernières décennies, environ 80 % d’entre eux ne pas inclure les patients qui ont de multiples comorbidités courantes (par exemple, l’arthrite et l’insomnie), ou qui appartiennent à des catégories de patients qui sont systématiquement sous-étudiées.

Les femmes enceintes et allaitantes sont fréquemment exclues des grands essais. Cela inclut les premiers essais de vaccins COVID. Il en va de même pour les personnes fragiles et celles en situation d’insécurité du logement.

« Ces classes systématiquement sous-étudiées ont une proportion plus élevée de minorités », explique Gombar. « Tous ces patients sont sous-étudiés. »

Les sous-étudiés sont les mal desservis. Ces groupes, comme l’indique Gombar, ne sont pas seulement des minorités ethniques, bien qu’ils soient extrêmement mal desservis. Ce sont aussi ceux qui vivent dans la pauvreté, ou qui n’ont pas les moyens ou n’ont pas accès à une assurance maladie adéquate.

« Comment, en tant que système de santé, vous assurez-vous que les patients sans couverture d’assurance solide reçoivent toujours le même niveau de sensibilisation pour leur prochain rendez-vous? » demande Jiménez. « Pour répondre à cette question, il faut d’abord disposer de données récentes, d’informations plus approfondies sur les patients et de la volonté d’approfondir la manière dont vos patients économiquement défavorisés reçoivent des soins dans votre établissement. »

Pour remédier à l’iniquité, nous devons nous assurer que les gens peuvent réellement obtenir des soins et qu’ils sont soutenus par le système avant et après le traitement lui-même.

Comment nous pouvons utiliser les données comme outil pour l’équité en santé

Pour Gombar, si les données ne sont pas toute la réponse, elles constituent une partie importante de la solution.

« L’un des moyens de résoudre les inégalités en matière de soins de santé consiste à partager davantage les données entre les organisations de soins de santé », a-t-il déclaré. « Pour ce faire, nous devrons examiner tous les patients qui reçoivent régulièrement des soins. Par exemple, aux États-Unis, nous devons examiner les 300 millions d’individus du pays. »

Jimenez est d’accord. « Les problèmes de confidentialité des patients et de sécurité des données ne sont que quelques facteurs qui compliquent le partage des données, ainsi que la dette technique massive avec laquelle l’industrie est aux prises », dit-elle. « La communauté des soins de santé dans son ensemble a tellement de travail à faire du point de vue du partage des données et de l’interopérabilité. Mais il nous faut avancer en termes d’amélioration de l’équité des soins.

Un autre obstacle aux données

Disons que vous allez chez un médecin généraliste. Elle vous réfère à un spécialiste. A chaque arrêt, vous devez fournir vos informations. Ce n’est jamais juste un et fait.

« Il y a un manque d’accès aux informations sur les patients dans tout le système », déclare Jimenez. « Ce n’est pas un problème nouveau, et certains de ces obstacles à l’accès aux données existent pour une bonne raison. Il s’agit en fin de compte de protéger la vie privée des patients. Mais sans une vision unifiée du patient tout au long du continuum de soins, il y a de fortes chances que vous manquiez la vue d’ensemble, ce qui signifie que la qualité et l’équité des soins peuvent être compromises.

Nous avons examiné ailleurs le défi et la promesse d’un «bouton bleu» fonction qui rassemblerait toutes les données nécessaires à un patient, un praticien, un pharmacien ou un chercheur sans compromettre notre vie privée et notre sécurité.

Les données ne sont pas une abstraction

Une trop grande partie de la discussion entourant l’équité en santé est une histoire de bien-être, une sorte de « belle journée pour de belles données ». La réalité est que les soins de santé sont un droit humain fondamental, et lorsqu’une véritable équité en matière de santé est atteinte, tout le monde en profite.

« Il y a beaucoup plus de pression que nous devons faire sur cette question. Nous avons les données et nous avons la technologie pour y arriver. Ce qui manque vraiment, c’est la détermination à réellement résoudre le problème », déclare Jimenez.

Rien de tout cela – ni les besoins, ni les défis, ni les solutions possibles – n’est une abstraction. Parce que, comme le note Jimenez, « Derrière chaque point de données se cache la vie d’une personne réelle et nous n’avons pas de temps à perdre. »

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